Ein krankes Kind, eine suchende Mutter – was klein begann, hat Großes bewegt: 40 Jahre MPS Austria stehen für Mut, Miteinander und die Überzeugung, dass Selbsthilfe Leben verändern kann.
Als ich 1996 zum ersten Mal zu einem Treffen von Familien fuhr, deren Kinder an Mukopolysaccharidose (MPS) erkrankt sind – einer seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung – suchte ich Antworten für meine Tochter Maria. Es gab keinen Plan, keine Strukturen – nur die Hoffnung, nicht allein zu sein. Heute, fast drei Jahrzehnte später, leite ich eine Organisation, die vielen Familien Halt gibt und 2025 ihr 40-jähriges Bestehen feiert: vier Jahrzehnte gelebte Solidarität, Engagement und Selbsthilfe.
Von einer Idee zur Bewegung
Die Wurzeln unseres Vereins reichen zurück ins Jahr 1985. Unsere Gründerin, Marion Kraft, wollte anderen Eltern zur Seite stehen, die – wie sie – ein Kind mit MPS hatten. Es gab keine Strukturen, keine Förderungen – aber jede Menge Idealismus. Gemeinsam mit der Ärztin Dr.in Susanne Kircher legte sie damals den Grundstein für das, was heute MPS Austria ist.
Als ich 1999 die Leitung übernahm, hatte ich schon erlebt, wie aus Austausch echte Unterstützung wird. Wir organisierten Spendenaktionen und Konferenzen, informierten, klärten auf. Und wir begannen, Familien nicht nur medizinisch, sondern auch emotional zu stärken.
Schon bald entstand daraus unser Herzensprojekt: die MPS-Therapiewoche – eine Woche im Jahr, in der betroffene Familien intensive Therapien, Gemeinschaft und Entlastung erleben. Heute werden dort innerhalb einer Woche rund 800 Therapieeinheiten durchgeführt: Physiotherapie, Ergotherapie, Cranio-Sacral-Therapie, Massagen, Feldenkrais, Rolfing, Hundetherapie, Gespräche mit Ärzt:innen, kreative Workshops und vieles mehr. Die Therapiewoche ist für uns der Fixpunkt und das Highlight des Jahres – ein Ort, wo aus Begegnungen Freundschaften entstehen, die tragen.
Selbsthilfe, die wächst und verbindet
Selbsthilfe ist weit mehr als Reden. Es ist das gemeinsame Tragen, das Sich-Einbringen, das Kämpfen für Verbesserungen. In den letzten Jahrzehnten konnten wir in Österreich viel bewegen – und sind heute Teil einer internationalen Gemeinschaft, die wächst und zusammenhält.
Wir haben miterlebt, wie Enzymersatztherapien den Verlauf der Krankheit bremsen und Betroffenen mehr Lebensqualität schenken. Wir haben dazu beigetragen, dass seltene Erkrankungen europaweit in Forschungsprogramme aufgenommen wurden. Und wir spüren, dass Selbsthilfegruppen immer mehr als Partner:innen auf Augenhöhe wahrgenommen werden.
Zusammenarbeit ist entscheidend: Wissen austauschen, Forschung fördern, Betroffene vernetzen – das alles gelingt nur gemeinsam. Deswegen ist MPS Austria Teil zahlreicher Netzwerke – vom internationalen MPS-Netzwerk bis hin zu Pro Rare Austria, dem Dachverband seltener Erkrankungen, den ich 2011 mitbegründen durfte. Hier geht es vor allem um mehr Verständnis, bessere Versorgung und gleiche Chancen für alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Formate, die Leben stiften
Im Laufe der Zeit haben wir immer neue Wege gefunden, wie Selbsthilfe spürbar werden kann. Meine Ideen wurden Laufe der Jahre in regelmäßige Projekte umgesetzt. Es entstanden Formate wie Geschwisterkinderwochen, bei denen jene im Mittelpunkt stehen, die sonst oft zurückstecken müssen, Erlebnistage für Geschwister und fitte Patient:innen, die Mütterauszeit und die Väteraktivzeit und das MPS-Erwachsenentreffen. Aber auch unvergessliche Erlebnisprojekte wie unsere Teilnahme an der Mirno-More-Friedensflotte, wo wir ein ganzes Schiff chartern und gemeinsam segeln.
Auf sportlicher Ebene zeigen wir, dass MPS-Familien mitten im Leben stehen: Beim Inclusion Run im Rahmen des Vienna City Marathon gehen wir gemeinsam an den Start – Patient:innen, Angehörige, Therapeut:innen, Freund:innen. Diese Momente sind mehr als Veranstaltungen. Sie sind Ausdruck von Lebensfreude, Mut und Zusammenhalt.
„Ich wünsche mir, dass Selbsthilfegruppen spüren, wie viel Veränderung möglich ist und wie viel Kraft in einer unterstützenden Gemeinschaft liegt!“
Michaela Weigl,betroffene Mutter undGeschäftsführerin MPS Austria
Fortschritt mit Herz und Haltung
Unsere Arbeit endet nicht beim Austausch. Wir begleiten Familien bei medizinischen Fragen, unterstützen sie sozialrechtlich, organisieren Fortbildungen für Ärzt:innen und Therapeut:innen und fördern Forschungsprojekte.
Ein großes Thema ist die Heimtherapie – also die Möglichkeit, dass Betroffene ihre Enzymersatztherapie zu Hause erhalten, anstatt regelmäßig ins Krankenhaus fahren zu müssen. Das ist in manchen Ländern längst Standard – in Österreich aber noch immer eine Einzelfallentscheidung, für die wir kämpfen müssen. Wir möchten, dass unsere Patient:innen selbstbestimmt entscheiden dürfen, wo sie ihre Behandlung bekommen – nämlich dort, wo für sie der best point of service ist.
Ebenso wichtig ist unser Ziel, MPS ins österreichische Neugeborenen-Screening aufzunehmen. Ein einziger Blutstropfen aus der Ferse könnte über frühzeitige Behandlung – und über ein Leben mit Zukunft von Anfang an – entscheiden. Früherkennung bedeutet nicht nur medizinische Chancen, sondern auch Hoffnung für ganze Familien.
Die Kraft der Gemeinschaft
Selbsthilfe lebt von Menschen – von Eltern, die ihre Erfahrung teilen, von Therapeut:innen, die mit Leidenschaft begleiten, von Unterstützer:innen, die an unsere Arbeit glauben. Wir haben gelernt: Man muss nicht groß sein, um etwas Großes zu bewirken. Aus kleinen Schritten wurde eine Bewegung, aus Hoffnung eine Gemeinschaft, die trägt – und aus einer kleinen Elterninitiative eine anerkannte Organisation, deren Arbeit heute weit über Österreich hinauseicht.
Ein Blick nach vorn
40 Jahre MPS Austria – das sind 40 Jahre Mut, Zusammenhalt und Menschlichkeit. Wir haben viel erreicht, aber noch längst nicht alles geschafft. Jede Therapie, jedes Lächeln, jede Familie, die Hoffnung schöpft, erinnert uns daran, warum wir weitermachen.
Ich wünsche mir, dass noch viele Selbsthilfegruppen – ob für seltene Erkrankungen oder chronische Leiden – spüren, was in ihnen steckt: wie viel Veränderung möglich ist, wenn man nicht aufgibt und wie viel Kraft in einer Gemeinschaft liegt, die füreinander da ist.
MPS Austria – 40 Jahre gelebte Selbsthilfe
Was ist MPS?
MPS steht für Mukopolysaccharidosen. Das sind seltene, angeborene Stoffwechselerkrankungen, bei denen aufgrund eines Enyzmdefekts Mukopolysaccharide, nicht abgebaut, sondern in den Zellen gespeichert werden. Das führt zu schweren körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen und jahrelangem, schwerem Leiden. Die Symptome reichen von Skelettdeformationen über Funktionseinschränkungen der inneren Organen bis hin zu schweren Störungen der Gehirnfunktion. Manche Patient:innen werden blind, die meisten sind schwerhörig und nahezu alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung der betroffenen Kinder beträgt etwa 15 Jahre.
Was macht MPS Austria?
Seit 1985 begleitet MPS Austria betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie ihre Familien.
Der Verein bietet Beratung, Austausch, psychosoziale Unterstützung, leistet Informationsarbeit, fördert Forschungsförderung und organisiert zahlreiche Entlastungs- und Erlebnisangebote – von Geschwisterprogrammen bis hin zur MPS-Therapiewoche.
Wir gratulieren herzlich zum 40-jährigen Jubiläum und danken unserer Gastautorin Michaela Weigl für diesen wertvollen Einblick.
Infos und Kontakt
MPS Austria – Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen: Michaela Weigl – Tel.: 07249 47795 | E-Mail: office@mps-austria.at l https://www.mps-austria.at/
Video: Warum Selbsthilfegruppe MPS Austria? https://www.youtube.com/watch?v=5u8okQbb6AM&t=3s
YouTube-Kanal für MPS Austria: https://www.youtube.com/channel/UCI8ukrmwxbyuPBZ2Hpra4DA
Selbsthilfegruppen in OÖ: https://www.selbsthilfe-ooe.at/selbsthilfegruppen/selbsthilfegruppe_finden/
Fotos: MPS Austria
Deine Meinung ist gefragt!
Welche Erfahrungen hast du gemacht? Welche Fragen beschäftigen dich?
Teile deine Fragen und Erfahrungen mit uns in den Kommentaren!
Empfehle diesen Artikel deinen Freunden