Patient:inneninformation spielt eine zentrale Rolle im Gesundheitswesen. Sie hilft Patient:innen, ihre Krankheit zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und Vertrauen in die Behandlung zu entwickeln. Verständliche Informationen reduzieren Ängste, fördern die Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, vermeiden Missverständnisse und erhöhen die Therapietreue. Sie stärkt die Selbstständigkeit im Umgang mit der eigenen Gesundheit. Gerade in Zeiten leichter Informationsverfügbarkeit ist verlässliche Aufklärung besonders wichtig. So trägt Patient:inneninformation wesentlich zur Qualität der medizinischen Versorgung bei.
Üblicherweise bestimmen Ärzt:innen oder andere medizinische Expert:innen, was im Interesse der Patientin/des Patienten zu geschehen hat, wobei eine Besprechung der Behandlungsziele und -alternativen manchmal ausbleibt. Wenn auch selten, so kann es sogar vorkommen, dass gegen den Willen von Patient:innen entschieden wird. Dieses paternalistische Modell der Patient:inneninformation wird zunehmend durch ein informatives Modell ersetzt, bei welchem die Ärztin/der Arzt den Patient:innen die unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten erläutert und die Patient:innen entscheiden lässt. Ideal ist ein Beratungsmodell, bei welchem Ärzt:innen nicht nur die „technischen“ Informationen weitergeben, sondern die Patient:innen beim Abwägen des Für und Wider einer Entscheidung beratend unterstützen. Diese an der Beziehung Ärztin/Arzt-Patient:in exemplarisch dargestellte Informationsnotwendigkeit gilt für alle Dienstleister:innen im Gesundheitswesen.
Patient:inneninformation – was ist das?
Patient:inneninformation umfasst alle Maßnahmen, die dazu dienen, Patient:innen über über ihren Gesundheitszustand, mögliche Diagnose- und Therapiemethoden und auch über zu erwartende Risiken, Nebenwirkungen, Kosten und Alternativen aufzuklären. Dies kann im Gespräch mit medizinischem Personal oder über Medien wie Broschüren, Internetseiten, Hotlines oder Selbsthilfegruppen erfolgen.
Ziel ist es, Patient:innen zu befähigen, ihre Situation zu verstehen, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen und im Idealfall aktiv an ihrer Behandlung mitzuwirken.
Obwohl die Informationspflicht gegenüber den Patient:innen beim ärztlichen Beruf noch am ausführlichsten geregelt ist, besteht beim Umfang der Aufklärungs- sowie der Dokumentationspflicht immer noch ein Regelungsbedarf. Für die Patient:inneninformation gewinnt die Aufklärung über die Höhe der zu erwartenden Behandlungskosten eine eminente Bedeutung, da im Zuge der laufenden Budgetkonsolidierung von einer wachsenden finanziellen Eigenbeteiligung der Patient:innen an den Behandlungskosten auszugehen ist. Nicht zuletzt aufgrund der rasanten Entwicklung der neuen Informations- und Kommunikationstechnologien und des Einsatzes Künstlicher Intelligenz (KI) wird die Eigeninformation der Patient:innen zunehmend wichtiger. Von den Websites mit medizinischem Inhalt werden jene am meisten besucht, die der Patient:inneninformation und -unterstützung gewidmet sind.
Der freie Zugang zu Informationen ist im Prinzip zu begrüßen. Dies bedeutet aber auch, dass Informationen völlig ungefiltert abgesetzt werden können. Die Vielfalt von Angeboten vermittelt einerseits eine Fülle von Einsichten. Andererseits erschwert sie, zwischen soliden wissenschaftlichen Einsichten und wenig fundierten Meinungen zu unterscheiden. Hier sollte die soziale Krankenversicherung bei der Entwicklung von entsprechenden Leitlinien mitwirken. Vermehrt bieten jedoch die Krankenversicherungen selbst Websites zur Patient:inneninformation an. Auch für private Krankenversicherungen sind informierte Patient:innen von Vorteil: Denn jede – aufgrund gesicherter Information – punktgenaue oder gar vermiedene Krankenbehandlung ist nicht nur der Gesundheit zuträglich, sondern vermeidet auch unnötige finanzielle Ausgaben.
Unterschiedlicher Informationsbedarf
Sylvia Helbig-Lang hat jüngst das Buch Patienteninformation und selbstbestimmte Patientenentscheidung vorgelegt, das sich ausführlich mit dem Thema Patient:inneninformation beschäftigt und drei unterschiedliche Typen von Patient:innen beschreibt. Sie trifft diese Unterscheidung zwar vor dem Hintergrund einer psychotherapeutischen Behandlung, die gewählten Kategorien treffen aber auf Patient:innen im Allgemeinen zu.
- Therapieunerfahrene Patient:innen kommen mit ihren gesundheitlichen Problemen nicht weiter und wissen über Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten ihres gesundheitlichen Problems gar nicht oder nur oberflächlich Bescheid.
- Vorinformierte Patient:innen verfügen zwar über Informationen, diese sind aber nicht immer vollständig und/oder korrekt.
- Medizinisch orientierte Patient:innen sind gleichfalls vorinformiert, haben aber bestimmte vorgefasste Meinungen gegenüber Diagnose- und Behandlungsmethoden.
Aus der Sicht von Ärzt:innen und Therapeut:innen sind der Umfang und der Ansatz der Patient:inneninformation dem jeweiligen Patient:innentypus entsprechend zu gestalten. Methoden und praktische Umsetzung werden im erwähnten Buch ausführlich dargelegt.
Im Rahmen dieses Blogbeitrages sind die eigenen Möglichkeiten der Patient:inneninformation von Interesse. Patient:inneninformation ist ja nicht nur im akuten Krankheitsfall von Bedeutung, sondern kann bei nicht behandlungsnotwendigen Beschwerden oder chronischen Erkrankungen Erleichterungen im Lebensalltag bringen und vorbeugende sowie gesundheitsfördernde Maßnahmen aufzeigen.
Patient:inneninformation und Selbsthilfe
Eine wichtige Filterfunktion bei der Beurteilung, wie seriös digitale Informationsplattformen sind, können Selbsthilfegruppen einnehmen. Menschen die sich in gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen organisieren verfügen über ein umfangreiches kollektives Wissen über das sie betreffende Krankheitsspektrums und sind daher kompetente Ansprechpersonen – nicht als Ersatz für ärztlichen Rat, sondern als Ergänzung. Sie wissen, wie und wo man sich kompetent informieren kann.
GEMEINSCHAFTLICHES ERFAHRUNGSWISSEN
Selbsthilfegruppen stellen einen wichtigen Baustein der Patient:inneninformation dar. Sie bieten nicht nur emotionale Unterstützung, sondern bündeln auch praktische Erfahrungen mit Therapien, Medikamenten und dem Gesundheitssystem.
Ihre Perspektive ist besonders wertvoll, weil sie auf der gelebten Realität von Betroffenen basiert.
Dr. Dr. Oskar Meggeneder, Sozial- und Gesundheitswissenschaftler
Das Recht auf Patient:inneninformation
Das Thema der Patient:innenrechte ist immer wieder Gegenstand von Diskussionen. Patient:innenrechte sind aber untrennbar mit dem Recht auf Information verknüpft und es wurde schlüssig festgestellt: „Ohne Recht auf Information kein Recht auf sachgemäße Behandlung, ohne Recht auf Information keine Durchsetzung des den Patientenrechten innewohnenden Bündels an subjektiv-öffentlich und privaten Rechtsansprüchen gegen die Träger des Gesundheits- und Behandlungssystems sowie deren ausführende Personen: Ärzte, Pflege- und Verwaltungspersonal.“ (Geck).
In seiner alltäglichen Bedeutung scheint der Begriff „Information“ nicht weiter interpretationsbedürftig zu sein. In seiner wörtlichen Bedeutung heißt „informatio“ aber das Versehen von etwas mit einer Form, Gestaltgebung – ist also mit Bildung schlechthin gleichzusetzen. Damit differenziert sich „informatio“ jedoch in zwei Unterbedeutungen: „informatio“ als Vorgang – abhängig von Zugang, verfügbaren Technologien, Form des Erwerbs etc. und „informatio“ als Ergebnis, wie Inhalt, Komplexität, Qualität, Verwertbarkeit etc.
Was den Vorgang der Informationsbeschaffung anbelangt, so hat das Internet ungeahnte Möglichkeiten eröffnet. Die Produktion und Beschaffung von Information über das Internet ist im Regelfall zweckgerichtet und soll die vielfältigen wirtschaftlichen, gesellschaftlichen und kulturellen Interaktionsprozesse effektiver und effizienter gestalten. Auch im Zusammenhang mit Gesundheit werden viele Erwartungen in die neuen Informations- und Kommunikationstechnologien gesetzt.
Was das Informationsbedürfnis der Patient:innen im Zusammenhang mit dem „Ergebnis der Information“ anbelangt, so sind insbesondere die Qualität von Therapeut:innen und Therapien von Interesse, ebenso wie Fragen der Behandlungsnotwendigkeit und des Behandlungsverlaufs und vor allem auch Informationen über den persönlichen Gesundheitszustand, das heißt vor allem, Auskünfte über die persönlichen Gesundheitsdaten.
Patient:inneninformation und Behandlungskosten
Das Informationsbedürfnis der Patient:innen wird mehr und mehr an Bedeutung gewinnen. Insbesondere, was Aspekte der Behandlungskosten angeht. Der von der Bundesregierung angekündigte Sparkurs wird dazu führen, dass Bund und Länder Leistungen reduzieren. Am wahrscheinlichsten ist, dass für Spitalsleistungen eine Obergrenze festgelegt wird. Dies könnte bedeuten, dass Patient:innen die ein oder andere Leistung im Krankenhaus selbst zahlen müssen. Dieser Sparzwang erfasst auch die Krankenkassen und diese haben bereits angekündigt den gleichen Weg einzuschlagen. Eine Ausweitung der Selbstbeteiligungen der Patient:innen an den Gesundheitsausgaben ist die logische Folge.
Bereits in einer 1993 von Bayer® gesponserten Schrift zu Megatrends im Gesundheitswesen wird das Bild der künftigen „eigenverantwortlichen Patient:innen“ gezeichnet. Diese entscheiden nicht nur selbst über Art und Umfang ihrer – zunehmend privaten – Krankenversicherung, sondern entwickeln auch ein neues Informationsverhalten, bei dem Ärzt:innen nur mehr bei schwerer Krankheit eine Rolle spielen. Dafür gewinnen jedoch Selbstmedikation sowie Selbstdiagnose an Bedeutung und die Patient:innen beziehen ihre persönlichen krankheits-/gesundheitsbezogenen Informationen zunehmend aus Massenmedien, Büchern und Handbüchern sowie über Verwandte und Freund:innen. Bei schweren chronischen oder spezifischen Krankheiten sind Selbsthilfegruppen Quelle der Information.
Die Ausweitung der Selbstbehalte, die sich hierzulande bereits abzeichnet, wird bei den Patient:innen zweifellos den Informationsbedarf über die Behandlungskosten erhöhen. Hier stellt sich nun die Frage: „Inwieweit ist der Arzt verpflichtet, den Patienten über die Kosten der bevorstehenden Behandlung zu informieren, ihn insbesondere darauf hinzuweisen, dass die in Aussicht genommene Behandlung bzw. Leistung etwa im Falle eines sozialversicherten Patienten von der Sozialversicherung, im Falle eines privatversicherten Patienten von der Privatversicherung nicht oder nur teilweise bezahlt wird, sodass der Patient die (Mehr-)Kosten selbst zu tragen hat?“ so Krejci, der sich ausführlich mit dieser Frage auseinandergesetzt hat. Er vertritt die Meinung, dass diese Aufklärungspflicht durch Ärzt:innen sehr wohl besteht.
Ärzt:innen sind sogar verpflichtet, Patient:innen über die Kostenunterschiede medizinisch gleichwertiger Methoden aufzuklären, wobei sie von der Wahl der teureren Methode grundsätzlich abzuraten haben. Die Ärzt:innen trifft auch die Verpflichtung, Patient:innen darüber aufzuklären, ob die vorgeschlagene Behandlungsmethode medizinisch notwendig ist, damit die Patient:innen entscheiden können, ob sie sich eine über das medizinisch Notwendige hinausgehende Behandlung leisten wollen.
Meiner Auffassung nach sollte eine medizinische Behandlung grundsätzlich nicht über das medizinisch Notwendige hinausgehen, weil dadurch unnötigerweise nur die Gefahr iatrogener (durch ärztliche Einwirkung entstanden) Schäden erhöht wird. Krejci kommt zu folgendem Schluss: Verletzen Ärzt:innen ihre Informationspflichten, können für die Patient:innen Schadenersatzansprüche aus positiver Vertragsverletzung gegen die schuldhaften Ärzt:innen entstehen.
Patient:inneninformation durch medizinische Dienstleister:innen
Für Gesundheitsökonom:innen ist die asymmetrische Information der Patient:innen eines der wesentlichen Merkmale des Ärzt:innen-Patient:innen-Verhältnisses. Dies bedeutet, dass Patient:innen vielfach eine Unterstützung benötigen, um den jeweiligen Akteur:innen im Gesundheitswesen selbstbewusst und kritisch gegenübertreten zu können.
Angesichts der ständigen Reformversuche des Gesundheitswesens besteht ein steigender Informationsbedarf bei den Patient:innen: Kranke müssen sich mit Ärzt:innen, Krankenkassen, Spitälern und deren Personal, Versicherungen und Kostenträger:innen herumschlagen; Kranke müssen die Qualität einer Behandlung einschätzen lernen und Qualitätsmängel einklagen – aber zuallererst müssen sie herausfinden, wer ihnen mit ihrer speziellen Krankheit am besten helfen kann. Für die unterschiedlichsten Erkrankungen und Therapien wurde nachgewiesen, dass mit der Qualität und dem Umfang der Information durch die Therapeut:innen die Gesundung der Patient:innen beschleunigt wurde.
Inhalt und Qualität
Die beachtlichen Fortschritte in der Therapie und insbesondere der medizinischen Diagnostik erweitern zwar in erstaunlicher Weise das Mögliche und Machbare, erhöhen aber bei den Vertreter:innen der Gesundheitsberufe den Bedarf nach Absicherung ihrer Handlungen und bei den Patient:innen jenen an Information. Zur Absicherung der professionellen Krankenbehandlung werden Qualitätsmanagement und Qualitätssicherung, Evidence based Medicine/Care/Nursing (evidenzbasierte Medizin/Pflege) und Health Technology Assessment (Gesundheitstechnologiebewertung) sowie die Entwicklung von Behandlungsleitlinien immer wichtiger.
Lange Zeit war die Medizin von einem paternalistischen Behandlungsmodell geprägt. Ärzt:innen entschieden – meist gut gemeint – im Sinne ihrer Patient:innen, ohne deren Sichtweise einzubeziehen oder Alternativen zu erklären. Diese Vorgangsweise sollte durch ein beratendes Modell der Patient:inneninformation ersetzt werden, bei dem Ärzt:innen die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten erklären, damit die Patient:innen selbst entscheiden können. Am besten ist es, wenn die Ärzt:innen dabei auch helfen, die Vor- und Nachteile abzuwägen. Die moderne Medizin spricht von „Shared Decision Making“, also einer gemeinsamen Entscheidungsfindung. Diese gute Form der Kommunikation ist für alle Dienstleister:innen im Gesundheitswesen wichtig.
Im Zusammenhang mit der Patient:inneninformation haben Ärzt:innen einerseits unter dem plakativen Schlagwort der „Drei-Minuten-Medizin“ den Einwand, dass sie aufgrund der überfüllten Wartezimmer gar keine Zeit hätten, ihre Patient:innen umfassend zu beraten. Andererseits zeigen Patient:innenbefragungen regelmäßig, dass diese mit der medizinischen Qualität in den Krankenhäusern und bei den niedergelassenen Ärzt:innen hochzufrieden sind und lediglich die Servicequalität (Wartezeiten, Verpflegung, Unterbringung) bemängeln.
Im ersteren Fall handelt es sich meines Erachtens um eine Zweckargumentation. Denn der bei weitem überwiegende Teil der Patient:innen kommt mit Bagatellerkrankungen oder zur Weiterführung einer bereits begonnenen Therapie (z. B. Verordnung eines Arzneimittels) zur Ärztin/zum Arzt. Hierbei sind der Informations- und Beratungsbedarf naturgemäß gering. Die hohe Zufriedenheit der Patient:innen mit der medizinischen Behandlung dürfte auf eine geringe Eigenverantwortung und damit einhergehende mäßige Kritikbereitschaft der Patient:innen hindeuten. Denn gerade die grenzenlosen Möglichkeiten der Medizin erhöhen die Wahrscheinlichkeit, dass Komplikationen eintreten.
Gesundheitsausgaben unter Spardruck
Die Länder der Europäischen Union verfolgen den wirtschaftspolitischen Kurs einer neoliberalen Angebotspolitik. Dieser bedarf unter Verweis auf die Erfüllung der sogenannten Kriterien von Maastricht zumeist keiner innenpolitischen Legitimation mehr. Von diesem Kurs war, zumindest hierzulande, die Gesundheitspolitik weitgehend ausgenommen. Die gegenwärtige, in verschärftem Tempo betriebene Sparpolitik der österreichischen Bundesregierung erfasst nunmehr auch den Gesundheitssektor.
Das künftige Szenario lässt sich unschwer am Beispiel Deutschlands nachvollziehen. Die Einführung des freien Wettbewerbs – allerdings nur auf der Nachfrageseite – hat dazu geführt, dass bei vergleichbarem Leistungsangebot die Krankenversicherungsbeiträge doppelt so hoch sind wie in Österreich und die Finanzierungslast zu je einem Drittel von den Arbeitgeber:innen, den versicherten Arbeitnehmer:innen und – über Selbstbehalte – von den Patient:innen zu tragen ist.
Aufklärungspflicht bei medizinischen
Behandlungen
Die ärztliche Aufklärungspflicht ist nicht ausreichend geregelt, gewinnt aber im Zusammenhang mit dem Arzthaftungsrecht immer mehr an Bedeutung. Es wäre daher sinnvoll, in den zwischen den Ärztekammern und der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) abgeschlossenen Gesamtverträgen ein entsprechendes Regelwerk einzubauen. Grundsätzlich ist jeder ärztliche Eingriff in die körperliche Integrität einer Patientin/eines Patienten rechtswidrig, falls er ohne eine vor dem Eingriff durchgeführte ausreichende Aufklärung vorgenommen wurde.
Die den Eingriff rechtfertigende Einwilligung der Patientin/des Patienten muss unter bestimmten Rahmenbedingungen erfolgt sein. Sie muss ohne zeitlichen oder emotionalen Druck erfolgen und den Patient:innen erlauben, sich ein deutliches Bild über die Schwere, möglichen Gefahren und schädlichen Folgen der betreffenden Behandlung zu machen. Die Patient:innen müssen auch über die allfälligen Folgen bei Unterlassung des Eingriffs aufgeklärt werden. Sollte es neben der vorgeschlagenen noch eine andere Behandlungsmethode geben, die den gleichen oder besseren Erfolg verspricht, weniger risikoreich ist, dafür aber länger dauert, so müssen Patient:innen auch darüber informiert werden.
Die Einwilligung der Patient:innen setzt voraus, dass diese psychisch und physisch in der Lage sind, die für die Entscheidung relevanten Inhalte des Aufklärungsgesprächs zu verstehen. Das Aufklärungsgespräch muss auf das intellektuelle Erfassungsvermögen der/des jeweiligen Patientin/Patienten abgestimmt sein. Den Patient:innen muss es daher möglich sein, Tragweite und Risiko der vorgeschlagenen Behandlung zu erkennen und abzuschätzen. Bei unmündigen oder minderjährigen Patient:innen obliegt die Einwilligung den gesetzlichen Vertreter:innen.
Die Aufklärungspflicht ist umso weniger umfassend, je dringender der Eingriff für die Gesundheit der Patient:innen ist, z. B. bei einem medizinischen Notfall. Sie nimmt in dem Maße zu, wie die unbedingte und lebensnotwendige Indikation des Eingriffs abnimmt. Sie ist umso umfassender, je weniger dringlich der Eingriff erscheint und je wahrscheinlicher das Auftreten von Nebenwirkungen und Komplikationen ist. Jedenfalls ist über die typischen Risiken einer Behandlung aufzuklären. Dies erstreckt sich auch auf medikamentöse Therapien.
Ziel der Aufklärung über die Behandlung und den Therapieverlauf ist es, die optimale Compliance (Therapietreue/„Mitarbeit“) der Patient:innen im Therapieverlauf sicherzustellen. Es soll jener Wissensstand vermittelt werden, der es den Patient:innen ermöglicht, an der Behandlung aktiv mitzuarbeiten und alles zu unterlassen, was den Behandlungserfolg gefährden könnte. Zum Nachweis der erfolgten Aufklärung ist eine persönliche und patient:innenbezogene Dokumentation der Aufklärung notwendig. Dafür eignet sich am besten eine exakte und lückenlos geführte Krankengeschichte.
EIGENINFORMATION: PATIENT:INNEN ZWISCHEN VERTRAUEN UND VERANTWORTUNG
Im Idealfall ist die Ärztin/der Arzt im Krankheitsfall „Sachwalter:in“ der Patient:innen und wird die ärztliche Kunst, frei von finanziellen Interessen, ausschließlich zum Wohl der Patient:innen einsetzen.
Auch aufgrund immer wieder auftretender Behandlungsfehler wächst bei vielen Patient:innen das Bedürfnis, sich unabhängig von medizinischen Expert:innen zu informieren – insbesondere über die Wirksamkeit von Behandlungsmethoden und die Qualität von Therapeut:innen. Diesen „mündigen“ Patient:innen stehen als anspruchsvolle Informationsquellen Patient:inneninformationsstellen und das Internet zur Verfügung.
Information über das Internet
Medizinisch ausgerichtete Internetauftritte, die Information und Unterstützung für Patient:innen bieten, gehören zu den am häufigsten aufgerufenen Seiten im Internet. Häufig nutzen Patient:innen das Internet auch als Plattform, um ihre eigene Krankengeschichte darzustellen. Generell ist der freie Zugang zu (medizinischen) Informationen sehr wertvoll. Jedoch ist es häufig schwer, die zur Verfügung gestellten Inhalte zu validieren. Die damit verbundenen Gefahren liegen auf der Hand: „Sich Gesundheitsinformationen aus dem Internet zu besorgen, ist wie aus einem Feuerwehrschlauch zu trinken: Du weißt nicht einmal, aus welcher Quelle das Wasser kommt.“ (McLellan). Dieses Problem wurde rasch erkannt und mittlerweile existieren entsprechende Vorschläge für Leitlinien, um die Qualität der Informationen zu verbessern.
Neben der Qualität der für Patient:innen nutzbaren medizinischen Informationen ist auch deren Verfügbarkeit im Sinne eines raschen und punktgenauen Auffindens von hoher Bedeutung. Hier kann die Anwendung von Künstlicher Intelligenz (KI) hilfreich sein.
Die Patient:innen werden mit Hilfe des Internets die Rolle einer eigenständigen, sogenannten „dritten Kraft“ im Gesundheitswesen übernehmen, so die These von Dierks. Aktuell ist der Nutzen von Patient:inneninformationen im Internet allerdings widersprüchlich. Die Vielfalt von Angeboten vermittelt einerseits eine Fülle von Einsichten, erlaubt allerdings andererseits nicht zweifelsfrei, zwischen soliden wissenschaftlichen Einsichten und wenig fundierten Meinungen zu unterscheiden. Eine US-amerikanische Studie zeigte, dass nicht einmal die formale Qualität der Informationsquelle (ein akademisches medizinisches Zentrum) eine Garantie für inhaltliche Korrektheit bietet. Nur 20 Prozent der dort angebotenen Informationen entsprachen den Richtlinien einer anerkannten, wissenschaftlichen medizinischen Gesellschaft.
Mittlerweile gibt es aber Vorschläge für einen internationalen Kodex zur Qualitätssicherung von medizinischen Informationen im Internet. Die „Health on the Net Foundation 1999“ (HON) fordert Klarheit, Verständlichkeit, Nachprüfbarkeit, Interessenunabhängigkeit und Aktualität von medizinischen Informationen im Internet. Unter Berücksichtigung dieser HON-Kriterien, die als eine Art Qualitätssiegel gelten, werden in einem Pilotprojekt der Medizinischen Hochschule Hannover in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitssystemforschung Hannover und der Schwäbisch Gmünder Ersatzkasse seit 1997 evidenzbasierte Patient:inneninformationen erstellt, die im Internet und über einen telefonischen Informationsdienst zur Verfügung stehen (Dierks).
Medizinisch ausgerichtete Internetauftritte, die Information und Unterstützung für Patient:innen bieten, gehören zu den am häufigsten aufgerufenen Seiten im Internet. Häufig nutzen Patient:innen das Internet auch als Plattform, um ihre eigene Krankengeschichte darzustellen. Generell ist der freie Zugang zu (medizinischen) Informationen sehr wertvoll. Jedoch ist es häufig schwer, die zur Verfügung gestellten Inhalte zu validieren. Die damit verbundenen Gefahren liegen auf der Hand: „Sich Gesundheitsinformationen aus dem Internet zu besorgen, ist wie aus einem Feuerwehrschlauch zu trinken: Du weißt nicht einmal, aus welcher Quelle das Wasser kommt.“ (McLellan). Dieses Problem wurde rasch erkannt und mittlerweile existieren entsprechende Vorschläge für Leitlinien, um die Qualität der Informationen zu verbessern.
Neben der Qualität der für Patient:innen nutzbaren medizinischen Informationen ist auch deren Verfügbarkeit im Sinne eines raschen und punktgenauen Auffindens von hoher Bedeutung. Hier kann die Anwendung von Künstlicher Intelligenz (KI) hilfreich sein.
Die Patient:innen werden mit Hilfe des Internets die Rolle einer eigenständigen, sogenannten „dritten Kraft“ im Gesundheitswesen übernehmen, so die These von Dierks. Aktuell ist der Nutzen von Patient:inneninformationen im Internet allerdings widersprüchlich. Die Vielfalt von Angeboten vermittelt einerseits eine Fülle von Einsichten, erlaubt allerdings andererseits nicht zweifelsfrei, zwischen soliden wissenschaftlichen Einsichten und wenig fundierten Meinungen zu unterscheiden. Eine US-amerikanische Studie zeigte, dass nicht einmal die formale Qualität der Informationsquelle (ein akademisches medizinisches Zentrum) eine Garantie für inhaltliche Korrektheit bietet. Nur 20 Prozent der dort angebotenen Informationen entsprachen den Richtlinien einer anerkannten, wissenschaftlichen medizinischen Gesellschaft.
Mittlerweile gibt es aber Vorschläge für einen internationalen Kodex zur Qualitätssicherung von medizinischen Informationen im Internet. Die „Health on the Net Foundation 1999“ (HON) fordert Klarheit, Verständlichkeit, Nachprüfbarkeit, Interessenunabhängigkeit und Aktualität von medizinischen Informationen im Internet. Unter Berücksichtigung dieser HON-Kriterien, die als eine Art Qualitätssiegel gelten, werden in einem Pilotprojekt der Medizinischen Hochschule Hannover in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitssystemforschung Hannover und der Schwäbisch Gmünder Ersatzkasse seit 1997 evidenzbasierte Patient:inneninformationen erstellt, die im Internet und über einen telefonischen Informationsdienst zur Verfügung stehen (Dierks).
Patient:inneninformationszentren (PIZ)
Patient:inneninformationszentren sind Vermittler, die Informationen über Gesundheit und gesundheitsrelevante Themen professionell sammeln, katalogisieren und leicht auffindbar und verständlich präsentieren. Die Beratung in den Informationszentren zielt in erster Linie darauf ab, die Eigeninitiative zu aktivieren. Im Sinne der „Hilfe zur Selbsthilfe“ wird lediglich Hilfestellung zur Beantwortung von Fragen geleistet. Für die jeweiligen Fragestellungen werden die Informationen bereitgestellt – und wenn nicht vorhanden, werden diese gesucht und beschafft. Die Interpretation der Informationen wird den Fragesteller:innen (allenfalls unter Hinzuziehen ihrer Behandler:innen) überlassen.
Die Inhalte der Informationen umfassen Gesundheitsstörungen und Erkrankungen, Therapieformen von einfacher-laienhafter Art bis zu medizinischen Nachschlagwerken. Weiters sind Informationen über Medikamente, deren Wirkungen und Nebenwirkungen Teil davon. Das Spektrum reicht von populären Darstellungen bis zu professionellen Nachschlagwerken. Internationale Standards bezüglich Diagnose und Therapie gehören ebenso dazu wie Informationen über komplementärmedizinische Konzepte und Behandlungen.
Nicht zuletzt beinhaltet das Angebot einen Wegweiser durch die unzähligen Angebote am Gesundheitsmarkt und die Erreichbarkeit von medizinischen Dienstleister:innen (Allgemeinmediziner:innen und Fachärzt:innen, Ambulanzen, Krankenhäuser, Ärzt:innen gleichgestellte Therapeut:innen und sonstige Angehörige von Gesundheitsberufen). Die Patient:inneninformationszentren informieren des Weiteren über Operationslisten sowie Wartezeiten in Pflegeheimen und Senior:innenwohnheimen. Sie stellen Behördenwegweiser und Informationen über Patient:innenrechte bereit, um nur die wichtigsten Bereiche zu nennen.
Die Bereitstellung und Vermittlung von Informationen der Patient:inneninformationszentren ist also sehr breit angelegt. Es ist ihnen aber ausdrücklich untersagt, individuelle Diagnosen zu stellen, Therapien zu empfehlen oder in Therapieverläufe einzugreifen.
Alternativen in Österreich
In Österreich gibt es keine physischen Patient:inneninformationszentren wie etwa in Deutschland. Stattdessen gibt es ein vielfältiges digitales Informationsangebot, telefonische Beratung über 1450, sowie strukturierte Materialien zur Gesundheitskompetenz und Patient:innensicherheit:
1450 – die telefonische Gesundheitsberatung – rund um die Uhr erreichbar, Erstberatung durch diplomiertes Pflegepersonal – kostenlos und österreichweit.
Das öffentliche Gesundheitsportal GESUNDheit.gv.at bietet umfangreiche, geprüfte Onlineinformationen.
Die Plattform Patient:innensicherheit und die Österreichische Plattform Gesundheitskompetenz (ÖPGK) geben praktische Hilfestellung.
- Publikationen der Österreichischen Sozialversicherung
- Österreichische Gesundheitskasse: Die ÖGK Ombudsstelle ist für Sie da, wenn Sie Rat oder Hilfe suchen. Die Broschüren der ÖGK bieten vielfältige Informationen und Tipps.
Infos zu Pflege- und Betreuung in Österreich
- Initiative „Gesund werden: Wo bin ich richtig?“ – ein gemeinsames Projekt des Landes OÖ und ÖGK sowie den Partner:innen im oberösterreichischen Gesundheitswesen.
- Gesund in Oberösterreich – Gesundheitsportal der Ärztekammer für Oberösterreich
- gesund-informiert.at – steirisches Portal mit leicht verständlichen Gesundheitsinfos, interaktiven Formaten und barrierearmen Inhalten.
selpers – Fragen zu Erkrankungen werden von Expert:innen beantwortet – kostenlose Onlinekurse, Podcasts und Videoinhalte zu über 90 Erkrankungen, insbesondere im Bereich chronischer Erkrankungen wie Krebserkrankungen oder seltenen Erkrankungen.
Regionale und thematische Projekte ergänzen das Angebot – meist digital, teilweise mit ergänzenden Materialien und Schulungen.
Wer also verlässliche Patient:inneninformation in Österreich sucht, findet eine breite Palette an seriösen Angeboten – meist online, teils mit telefonischer Begleitung, selten aber in Form fester „Beratungseinrichtungen“ vor Ort.
Kernbotschaft: Wissen stärkt Patient:innen
Patient:inneninformation ist weit mehr als ein Merkblatt oder ein kurzes Gespräch. Sie ist ein zentraler Baustein für gute Medizin, gesunde Entscheidungen und faire Partnerschaften zwischen Behandelnden und Betroffenen. Gerade in Zeiten knapper Ressourcen und zunehmender Eigenverantwortung ist sie unverzichtbar und muss sowohl rechtlich als auch praktisch konsequent gefördert werden.
Denn: Nur wer weiß, was passiert, kann auch mitentscheiden. Und nur wer mitentscheiden kann, wird sich ernst genommen fühlen.
Dieser Beitrag wurde von Dr. Dr. Oskar Meggeneder verfasst.
Quellen:
VERWENDETE LITERATUR:
- Bohle, Franz-Josef (1993): Der selbstverantwortliche Patient. Megatrend im Gesundheitswesen, Leverkusen
- Bürger, Claudia (2003): Patientenorientierte Information im Gesundheitswesen, Wiesbaden
- Dierks, Marie-Luise (2000): Evidenz-basierte Patienteninformation im Internet. Ein Beitrag zur Stärkung der Position von Patienten im Gesundheitswesen. In: Meggeneder, Oskar und Noack, Horst (Hrsg.): Vernetzte Gesundheit – Chancen und Risiken des Internets für die Gesundheit, Linz
- Geck, Monika (1996): Einleitung, in: Zapotoczky, Klaus et al. (Hrsg.): Gesundheit im Brennpunkt. Initiativen zur Sicherung der Lebensqualität, Wien-München-Bern
- Helbig-Lang, Sylvia (2025): Patienteninformation und selbstbestimmte Patientenentscheidung, Göttingen
- Hoffmann, Magdalena et al. (2021) Patienten und Angehörige richtig informieren, Heidelberg
- Juen, Thomas (1997): Arzthaftungsrecht. Die zivilrechtliche Haftung des Arztes für den Behandlungsfehler – der Arzthaftungsprozess in Österreich, Wien
- Kastner, Udo (1997): Gesundheitsinformationsbüros/Gesundheitsläden in Großbritannien, Holland und Deutschland. Unveröffentlichtes Manuskript, Graz
- Krejci, Heinz (1996): Inwieweit müssen Ärzte über Behandlungskosten informieren? In: Die Versicherungsrundschau, Heft 7-8, 135-138, Wien
- McLellan (1998): Like hunger, like thirst: patients, journals and the internet. In: Lancet, Vol. 352, Supplement 2
- Schabel, Bettina (2007): Das Selbstbestimmungsrecht des Patienten in Österreich, Wien
Selbsthilfegruppen in OÖ: https://www.selbsthilfe-ooe.at/selbsthilfegruppen
Links zu Beratungsangeboten in OÖ: https://www.selbsthilfe-ooe.at/links/
FOTOS: Pixabay | AdobeStock
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