Jucken, Brennen und Schmerzen im Intimbereich können Anzeichen eines Pilzes oder einer bakteriellen Infektion sein. Bleiben die Beschwerden nach entsprechender (ärztlicher) Behandlung bestehen oder kehren zurück, könnte es sich aber auch um die noch viel zu wenig bekannte Erkrankung Lichen sclerosus (LS) handeln.
Wenn es im Intimbereich juckt und brennt kann es sich um Lichen sclerosus handeln – einer nicht ansteckenden, entzündlichen Hautkrankheit des äußeren Genitalbereichs. Die chronisch verlaufende Erkrankung ist im deutschsprachigen Raum – auch häufig unter Ärzt:innen – noch recht wenig bekannt. Betroffen sind statistisch gesehen ein bis vier Prozent der Frauen jeder Altersklasse. Demzufolge ist jede 50. Frau daran erkrankt; seltener auch Männer und Kinder. Die Dunkelziffer ist vermutlich sehr viel höher. Nicht zuletzt, weil es sich um ein Tabuthema handelt wenn es im Intimbereich juckt, brennt und schmerzt. Viele leiden im Stillen und über Jahre hinweg vor sich hin, werden lange nicht oder zu spät diagnostiziert und oft leider auch falsch behandelt. Dabei verstreicht wertvolle Zeit.
Wie äußert sich Lichen sclerosus?
Die Ursachen der Krankheit sind weitgehend unbekannt. Die Forschung vermutet eine Reaktion des eigenen Immunsystems. Zudem gibt es eine familiäre Häufung. Die Erkrankung verläuft bei der Mehrheit der Betroffenen in Schüben, zwischen denen wenige Tage, aber auch symptomfreie Jahre liegen können. Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äußeren Genitals. In der Folge klagen Frauen über Brennen, Juckreiz, Entzündungen und Wundgefühl. Auch Schmerzen – ähnlich einer Blasenentzündung – können auftreten, oft ohne bakterielle Infektion.
Durch LS wird die Haut gereizt und sehr empfindlich. Es können Vernarbungen entstehen und Hautbereiche schrumpfen, wodurch sich die Schamlippen zurückbilden und „verwachsen“. Bei Männern äußert sich LS oftmals als Hautveränderung, teilweise auch mit Juckreiz, einer zunehmenden Vorhautverengung und mitunter auch Harnröhrenproblemen. Bei kleinen Kindern, meist Mädchen, tritt häufig eine symmetrische Rötung des Genitals auf. Manchmal entstehen auch weißliche Beläge, die leicht mit einer Windeldermatitis verwechselt werden.
Früherkennung ist das Um und Auf
Es ist sehr wichtig, dass Betroffene von einer Ärztin/einem Arzt behandelt werden, die/der sich wirklich mit der Erkrankung auskennt. Das Diagnostizieren ist bei Krankheitsausbruch mitunter schwierig, da die Hautveränderungen im Frühstadium, in Kombination mit Rötungen, starkem Juckreiz und Brennen, schwer zu erkennen sind. Bei frühzeitiger und adäquater Behandlung ist jedoch ein (fast) beschwerdefreies Leben (inkl. aktiver Sexualität) möglich. Ohne frühzeitige Behandlung schreitet die Krankheit voran – bis zur beinahe kompletten Degeneration (Schrumpfung/Verklebung) der weiblichen Genitale. Im schlimmsten Fall sind eine Operation und chirurgisch-plastische Wiederherstellung unvermeidlich. Seit Herbst 2014 gibt es in Europa LS-Behandlungsleitlinien. Im Vordergrund steht eine schonende hygienische Pflege in Kombination mit der Anwendung hochpotenter Kortisonsalben.
Meine lange Reise zur Selbsthilfe
Hedwig Reuer ist die Initiatorin der Selbsthilfegruppe Lichen sclerosus in Oberösterreich. Sie ist auch LS-Ansprechpartnerin für ganz Österreich und Mitglied beim europaweit tätigen Schweizer Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie – eine sehr engagierte Frau, die, wie viele Leidensgenoss:innen, erst spät die Diagnose LS erhielt. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Erkrankung bekannter zu machen, da immer noch viele Betroffene lange keine Diagnose erhalten und von einigen Ärzt:innen belächelt werden. Lesen Sie nachfolgend, wie alles bei Hedwig begann, wie groß ihr Leidensdruck war sowie warum und wie sie sich engagiert, aber auch welche Wünsche und Visionen in ihrem Kopf noch „herumspuken“ und auf die Umsetzung warten.
Meine Probleme an der Vulva fingen 1989 an mit der Geburt meines zweiten Sohnes. Phasen von unerträglichem Jucken und später auch Brennen wurden vom Gynäkologen mit verschiedensten Erklärungen abgetan. Unfassbar, wie viele Pilz- und sonstigen Salben ich im Laufe der Jahre bekam … Dieser Zustand begleitete mich 25 Jahre lang, bis mein Arzt 2015 in Pension ging. Sein Nachfolger diagnostizierte sofort Lichen sclerosus. Ich hatte meinem damaligen Arzt vertraut, doch im Nachhinein frage ich mich, warum ich – trotz meines hohen Leidensdrucks – über all die lange Zeit keine zweite Meinung eingeholt hatte.
So viele Jahre, ohne zu wissen, warum. Ohne Diagnose und ohne eine entsprechende Behandlung – all dies zehrte auch an meiner Psyche. Ich wollte mich mit anderen Betroffenen über LS austauschen. Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe fand ich im Internet „nur einen Schweizer Verein“, der seit zwei Jahren bestand. Dem trat ich dann schließlich bei.
Im März 2017 organisierte der Schweizer Verein Lichen Sclerosus ein Treffen für Mitglieder in Basel – da wollte ich unbedingt dabei sein. Der Vorstand fragte mich, ob ich in Oberösterreich eine Gruppe gründen möchte. Dies war der Auftakt zu meinem Engagement. Meine Gedanken drehten sich im Kreis. Ich war zwar bereits in Pension, aber ich bin Köchin … Kann ich das überhaupt? Eine Gruppe gründen? Und wie soll ich die Krankheit bekannter machen? In Wien gab es zwar vier betroffene Frauen, die sich manchmal trafen, aber nicht offiziell als Selbsthilfegruppe. Medial lief damals eine Infokampagne über Endometriose und mein erster Impuls war: So etwas sollte es auch für LS geben!
Um gerüstet zu sein, erhielt ich vom Schweizer Verein eine kleine „Schulung“. Eine Freundin gab mir den Tipp, im Frauengesundheitszentrum Wels nachzufragen, ob ich dort einen Raum für die geplanten Selbsthilfetreffen erhalte. So startete ich am 29. September 2017. Um die Gruppe „offiziell“ zu machen, meldete ich mich 2018 auch beim Dachverband Selbsthilfe OÖ an, durch den ich zusätzlich viel Unterstützung bekam.
In den vergangenen sieben Jahren ist so viel entstanden
„Nach 25 Jahren hatte ich endlich eine Diagnose. Nach einem Telefonat mit einer Betroffenen aus der Schweiz erkannte ich: Ich bin nicht allein mit diesem Problem!
Und mein erster Gedanke war: Warum gibt es in Österreich keine Anlaufstelle für LS?“
Hedwig ReuerInitiatorin der Selbsthilfegruppe Lichen sclerosus in Oberösterreich und Ansprechpartnerin für ganz Österreich; Mitglied beim Schweizer Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie
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- Jährlich vier Austauschtreffen mit LS-Betroffenen in OÖ
- 2018 alle Fachärzt:innen für Pädiatrie in OÖ erhielten Infomaterial über LS
- 2019 SHG-Workshop mit einer Psychotherapeutin
- 2020 LS-Infobroschüren wurden an alle Fachärzt:innen für Gynäkologie in OÖ verschickt.
- 2021 Erstellung und Druck von „Mara“ – einer Aufklärungsbroschüre für Teenager:innen
- 2022 Videodreh „Reden, worüber viele schweigen: Lichen sclerosus im Expertinnen-Talk“ – mit fünf Expertinnen zum Thema LS: https://www.youtube.com/watch?v=lTBCnF2urN8&t=1986s – Resümee: Es kamen viele positive Rückmeldungen und ich freue mich, dass Betroffene durch dieses Interview mit Expertinnen eine Erklärung für ihre Beschwerden erhalten.
- 2023 LS-Infomaterial wurde an alle Apotheken in OÖ versandt
- Während der COVID-19-Pandemie hatten auch wir, wie alle Selbsthilfegruppen, einige Herausforderungen zu bewerkstelligen, da Präsenztreffen wegfielen und wir auf Onlinetreffen via Zoom umstellen mussten. Diese Zoom-Treffen gibt es heute noch.
- Mit einem Infostand vertreten bei Gesundheitstagen, Messen (z. B. bei der integra, gemeinsam mit der Selbsthilfe OÖ) etc.
- Medienkontakte für mehr Aufklärung zur Krankheit LS: Printartikel in Magazinen und Zeitungen (Welt der Frau, Oberösterreicherin, OÖN etc.), TV-Beitrag ORF-Magazin „Bewusst gesund“ (Oktober 2021): https://www.youtube.com/watch?v=PkzU7wMbdsA
- Seit September 2018 bin ich in Österreich bei Ärzt:innenkongressen mit einem Informationsstand vertreten, um den Verein vorzustellen und die Erkrankungen Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie „bekannter“ zu machen. Im Rahmen dieser Kongresse konnte ich viele Kontakte knüpfen und habe daher in Österreich „Anlaufstellen“ für hilfesuchende Menschen. Ein Beispiel: Durch solch einen „Berührungspunkt“ mit einer Ärztin erhielt eine junge Frau schnell ihre Diagnose und dadurch eine adäquate Behandlung. Zuvor hatte sie drei Jahre lang unzählige Termine bei Ärzt:innen und gab dafür auch viel Geld aus. Sie studierte damals Regie an der Filmakademie in Wien und die Ärztin schlug ihr vor, sie solle doch ihren Leidensweg in einen Film verarbeiten. Gute Idee, nur fehlte ihr hierfür das Geld. Ich fragte bei Service-Clubs und Bekannten um finanzielle Unterstützung und auch die Schweizer Vereinsführung arrangierte einen Spendenaufruf. So konnte dieses wichtige, authentische Filmprojekt umgesetzt werden und es entstand der Film „Cranberry Juice“ – (Mein) langer Weg zur Diagnose chronische Vulvakrankheit: https://vimeo.com/895610698. Zahlreiche Festivalteilnahmen mit Preisen und Auszeichnungen folgten: https://www.filmakademie.wien/de/film/cranberry-juice/
- Mein größtes Projekt, eine LS-Tagung, begann mit einer Vorgeschichte: 2022 hatte ich eine Hallux-valgus-OP mit anschließender Physiotherapie. Die Therapeutin war verwundert, warum eine Pensionistin so viele Termine hat (Teilnahme an vier Kongressen mit LS-Infostand). Ich erzählte ihr von meinem Ehrenamt. Sie fand mein Engagement unterstützenswert. Und so erhielt die Selbsthilfegruppe LS OÖ für die Durchführung eines Infotages zum Thema LS aus ihrer Familienstiftung eine großartige Spende von 5.000 Euro. Die LS-Tagung fand am 30. September 2023 im Bildungshaus Schloss Puchberg in Wels mit insgesamt sechs Expertinnen und 85 Teilnehmer:innen statt. Der Vormittag mit Referaten von vier Expertinnen war für Betroffene und Interessierte, also auch für Partner:innen, Therapeut:innen und Ärzt:innen. Am Kombi-Workshop am Nachmittag zum Thema Beckenboden und Dehnen bei Verengung nahmen nur direkt betroffene Frauen teil. Meine zeitaufwändige ehrenamtliche Planung und Vorbereitung wurde belohnt mit Begeisterung der Teilnehmer:innen, wertvollen Informationen, die an diesem Tag geboten wurden, und reger Vernetzung untereinander.
Es gibt immer noch viel zu tun …
Bis vor einem Jahr habe ich neue Mitglieder (aus ganz Österreich) mit einem persönlichen Schreiben begrüßt und bei Bedarf ein Gespräch angeboten, was auch von etwa 80 Prozent genutzt wurde. Zudem stehe ich Betroffenen (auch Nichtmitgliedern) telefonisch für eine Erstauskunft gerne zur Seite. Zum Teil sind diese Gespräche infolge des hohen Leidensdrucks für mich sehr fordernd, besonders wenn Kinder betroffen sind. Dennoch überwiegt das positive Empfinden, wenn ich betroffenen Menschen ein Stück weiterhelfen kann. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie lange es dauern kann, bis man bereit ist, sich Hilfe zu suchen und dann auch das „Glück“ hat, die richtige Diagnose und eine entsprechende Behandlung zu erhalten.
Zu Beginn wickelte ich alles über mein privates Mobiltelefon ab. Seit Ende 2019 habe ich extra eines für mein Ehrenamt. Ich kann nicht sagen, wie viele Telefonate ich in den vergangenen Jahren geführt habe, aber es sind 587 Kontakte gespeichert. Noch nicht mitgezählt sind die vielen E-Mail-Anfragen. Es suchen wirklich viele Menschen Hilfe.
Wenn es im Intimbereich juckt und brennt – Erfahrungsberichte
E-Mail einer betroffenen Mutter:
„Ich bin Mutter von drei Töchtern. Meine Älteste (7) klagt seit mehr als zwei Jahren immer wieder über Juckreiz im Intimbereich und verletzt sich beim Kratzen. Unsere Kinderärztin versuchte das Problem zuerst mit kindlicher Masturbation zu erklären und dann mit diversen Salben und Bädern (Eichenrinde, Kamille) zu lösen. Da meine Tochter immer wieder Blutergüsse aufwies, führten wir auch mehrmals Gespräche, bei denen Missbrauch im Raum stand. Ich ahnte die ganze Zeit, dass da ‚etwas nicht stimmt‘! Im Internet wurde ich nicht fündig. Die Ärztin sah immer nur die Läsionen, nicht aber die Entzündungen und dann war da auch diese Angst vor dem Missbrauchsverdacht.
Doch vor zwei Wochen stimmte das Timing: Ich machte Druck und bekam eine Überweisung zur Gynäkologin bzw. zur Kinderambulanz (die örtliche Gynäkologin wollte keine Kinder behandeln, daher wurde es doch die Kinderambulanz). Als wir dort waren, war ihr Intimbereich massiv entzündet. Die Kinderärztin im Krankenhaus schlug Alarm, aber auch hier wieder die Weigerung der Gyn-Station, ein Kind zu untersuchen. Dann folgten diverse Telefonate, bis wir schließlich bei einer Ärztin in … landeten. Wir bekamen innerhalb eines Tages einen Termin und der Ärztin war sofort klar, dass es sich um Lichen sclerosus handelt.
Zuerst war ich erleichtert, endlich eine Diagnose zu haben. Doch beim Nachlesen wich die Erleichterung wieder der Angst: Was bedeutet das für meine Tochter? Wird sie in ihrem weiteren Leben eingeschränkt sein? Muss ich wirklich immer Kortison schmieren? Was kann ich tun, um meine Tochter zu stärken? Viele Fragen … und ich bin sehr erleichtert, dass es den Verein und die Selbsthilfegruppe zur Hilfestellung gibt! Danke für eure Arbeit!“
Erfahrungsbericht:
„Ich bin selbst Ärztin und LS-Betroffene – wie auch meine Mutter. Was wir erlebt haben in den zurückliegenden Jahren (vor allem meine Mutter), ist ein unglaubliches Umdenken und ein Wissensgewinn bei den Ärzt:innen, insbesondere in den letzten Jahren. Dies ist zu einem großen Teil auch der Verdienst des Vereins.
Während meine Mutter noch 20 Jahre lang permanent gegen „Pilze“ behandelt wurde, so bin ich doch bislang nur auf Ärzt:innen gestoßen, die zumindest wissen, was ein Lichen ist. Dies ist bereits ein großartiger Anfang. Auch wenn es nachweislich noch viel mehr Aufklärung braucht – auf der Seite der Frauen wie auch in der Medizin. Leider ist es so, dass die Vulva der Frau in der Öffentlichkeit nach wie vor – und manchmal selbst bei den Mediziner:innen – ein schwieriges und sehr tabubehaftetes Thema ist. Sicher keine gute Ausgangslage für die Betroffenen.
Ich selber wurde von meiner Gynäkologin vor drei Jahren auf euren Verein aufmerksam gemacht. Dies ist sehr effektiv. Viele, gerade junge Frauen haben die Gynäkologin/den Gynäkologen als einzige Ärztin bzw. einzigen Arzt/Berührungspunkt. Und wenn dort nicht die richtige Diagnose fällt, fällt sie oft gar nicht. Als Allgemeinmedizinerin schätze ich es so ein, dass das Unwissen und die fehlende Bereitschaft, sich mit dem weiblichen Genital näher auseinanderzusetzen, leider weit verbreitet sind: bei den Frauen selber, die oft keine Ahnung haben von ihrer eigenen Anatomie, manchmal aber auch seitens der Ärzt:innen, wo meines Erachtens noch gewisse Berührungsängste vorhanden sind.
Auf jeden Fall sind wir sehr dankbar für euren unermüdlichen Einsatz, der so wichtig ist. Vielen Dank für eure Arbeit (als professionell und privat Betroffene)!“
Mein großer Wunsch
Ich bin dankbar für so Vieles, was ich seit 2017 erlebt, gelernt und erreicht habe – zusammen mit der Hilfe vom Dachverband Selbsthilfe OÖ und der Geschäftsstelle des Vereins Lichen Sclerosus in der Schweiz. Heute weiß ich, worauf es ankommt in der Behandlung und auf was ich persönlich Acht geben muss, damit ich die chronische Autoimmun-Krankheit LS im Griff habe und nicht sie mich. Insgesamt hat mein Engagement mich sehr gefordert, aber auch persönlich wachsen lassen. Und das Schöne: Seit heuer engagieren sich zwei junge Mitglieder für die Organisation der Gruppe in Oberösterreich.
Menschen soll ohne Umwege und wirksam geholfen werden. Daher wünsche ich mir eine medienwirksame Infokampagne mit Spots im TV, Radio und auf Social Media sowie mit Plakaten und Inseraten in Printmedien. Die Öffentlichkeit muss einfach mehr über die Krankheitsbilder Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie und über die Wichtigkeit einer entsprechenden Behandlung erfahren. Haben Sie eine Idee? Dann machen Sie mit und unterstützen Sie uns gerne dabei!
Infos und Kontakt
Austauschgruppe Lichen sclerosus OÖ:
Hedwig Reuer|E-Mail: oberoesterreich@lichensclerosus.at|http://www.lichensclerosus.at
Film Cranberry Juice: https://www.lichensclerosus.ch/de/cranberry_juice_film
… und zu den Selbsthilfegruppen in OÖ: https://www.selbsthilfe-ooe.at/selbsthilfegruppen
FOTOS: Thinkstock | Verein Lichen Sclerosus | SHOÖ und privat
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