Als ich die Diagnose Parkinson vor zehn Jahren erhielt, schwächte der Neurologe die erste Phase der Krankheit ab: Er erklärte mir, dass die medikamentöse Anti-Parkinson-Therapie in den ersten fünf bis zehn Jahren zu (fast) völliger Symptomfreiheit führen kann, sodass die meisten Patient:innen ein annähernd normales Leben führen können. Er nannte es die Honeymoon-Phase.
Die Honeymoon-Phase
Ende der Schonfrist
Mit Ende 2023 sind nun zehn Jahre vergangen, seit ich diagnostiziert bin, und meine Schonfrist ist definitiv abgelaufen. Es wird vieles schon sehr mühsam und die Zeit, meine Symptome überspielen zu können, ist unwiderruflich vorbei. Die Wirksamkeit der Medikamente – trotz erhöhter Dosis – lässt nach und die ersten Nebenwirkungen der starken Pillen machen sich bemerkbar. Klingt beängstigend, mag sich ein gesunder Mensch denken oder auch jene, die erst frisch ihre Diagnose erhalten haben.
Die Hauptrolle hat Parkinson bei mir noch lange nicht übernommen, sondern ich gestehe der Erkrankung lediglich eine Nebenrolle zu. Das ist aber nur deshalb möglich, weil ich täglich meine Bewegungsübungen mache, meine Kreativität in verschiedenen Richtungen auslebe und meine neu dazugewonnenen Freundschaften pflege. Daher komme ich nicht ins Grübeln. Meine Gedanken sind weitgehend positiv ausgerichtet.

ParkinsonPositiv OÖ
Zusätzlich habe ich im Oktober 2022 die Selbsthilfegruppe „ParkinsonPositiv OÖ“ gegründet, auf deren Mitglieder ich besonders stolz bin. Wir sind mittlerweile zu einer Patchworkfamilie zusammengewachsen. Wir sprechen offen über unsere Defizite, aber auch über die schönen Dinge des Lebens und inspirieren uns gegenseitig, unserem Leben Farbe zu geben.
Wie geht es weiter?
Mit der Frage, wie die nächsten zehn Jahre verlaufen werden, will ich mich erst gar nicht beschäftigen. Meine Devise ist, jene Schlupflöcher zu finden, die das Leben noch lebenswert machen und diese zu genießen. Ich bin dankbar für die Möglichkeiten, die ich trotz Einschränkungen noch nutzen kann.
In diesem Sinne schöne Grüße aus dem sonnigen Teneriffa, dass ich zu meiner zweiten (Wahl-)Heimat gemacht habe, weil es mir einfach gut tut …
Neugierde geweckt?
Falls du den Fortschritt der Krankheit nicht tatenlos hinnehmen willst, dir gegenseitige Wertschätzung und Gruppendynamik wichtig sind und du dich auch selber einbringen willst, dann melde dich einfach gerne bei uns!“

Infos und Kontakt
Selbsthilfegruppe ParkinsonPositiv OÖ
Weitere Infos und Termine: www.parkinson-positiv.at https://www.selbsthilfe-ooe.at/selbsthilfegruppen/
Deine Meinung ist gefragt!
Welche Erfahrungen hast du gemacht? Welche Fragen beschäftigen dich?
Teile deine Fragen und Erfahrungen mit uns in den Kommentaren!
Empfehle diesen Artikel deinen Freunden